Dit blog is saai en eigenlijk alleen maar informatief, maar wat leukers kanker niet van maken.
Vandaag lig ik 28 dagen hier in het ziekenhuis met één dagje een paar uurtjes thuis. Vandaag slik ik ook mijn laatste dosis Prednison. Vind ik leuk!
Mijn leukocyten zijn nog steeds te laag om bepaald te worden, dus nog steeds goed in de dip. Het is nu wachten tot die weer wat omhoog kruipen.. De Leukocyten moeten minimaal 0,8 zijn om even uit de dip te zijn. Als dit gebeurd, wat we hopen dat dit eind volgende week is, mag ik eventjes naar huis en kan mijn lichaam en mond wat aansterken. Ik heb het meeste last van mijn mond, eten gaat echt niet chill. Maar zodra ik uit de dip kom kan dat aansterken en dat gunnen ze me dus dat is fijn! Haha ik weet wel wat ik ga doen als mijn mond weer een beetje normaal functioneert!! ;) En dan beginnen we met het volgende blok. Ik verwacht begin Maart.
Gisteren het wekelijkse gesprek gehad met mijn oncologen. Het was een fijn gesprek met duidelijkheid. We hebben nu een goed beeld van wat we kunnen verwachten van blok 2. De chemo's die ik krijg zijn eigenlijk in de hoeveelheid voor oudere mensen waarvan het lichaam de chemo ook niet kan verdragen, te denken aan ~60 jaar. Geeft een veilig gevoel, dat ze me niet neer willen hebben binnen no-time. De eerste 2 weken wordt Cytarabine, Etoposide en MTX toegediend. Als het zover is zal ik daar dan wel verder op in gaan. En dan aan het einde, net als in het begin van blok 1, 5 dagen lang Clofarabine. Ik ga dadelijk wel met een geruster hart beginnen aan blok 2. Ook is er spoed gezet achter het zoeken naar een stamceldonor. Omdat ik gemengd bloed heb is het toch wat lastiger.
Word Stamceldonor! Vandaag kreeg ik bezoek van Margot van den Akker van de Stamceldonorbank, zij vertelde mij dat ze druk bezig zijn met het zoeken naar een donor voor mij. Ook vertelde ze me over het aantal donoren en daar schrok ik toch wel echt van! In Nederland is maar 1 op de 365 mensen ingeschreven als Stamceldonor, terwijl ons buurland Duitsland zit op 1 op de 25! Wat een verschil mensen!! Je word net zo makkelijk stamceldonor als bloeddonor of orgaandonor!
Vooral jonge donoren zijn gewenst en het is heel makkelijk. Een speeksel afname is genoeg en als je een geschikte donor bent volgt er een gesprek met arts en vertrouwenspersoon. Je zit nergens aan vast. "Wat is nou één dag als je daarmee iemand anders leven kan redden?" Klik dit verhaal van een donor even aan en lees het:
 |
| Pagina 1 |
 |
| Pagina 2 |
http://www.stamceldonor.org/ik-wil-stamceldonor-worden
Wat wel een tegenvaller is, is dat ik blok 2 toch wel moet starten op de volwassenenafdeling. Er is hier een bedden te kort. Het ligt overal steeds vol. Dat vind ik toch wel heel jammer, hier zijn ze minder streng en hebben ze meer bezigheden. Ik ben erg benieuwd hoe het er daar aan toe gaat. Ik eet ook altijd gezamenlijk met mijn ouders en geen idee of we dat daar ook kunnen. -Zie je ook maar weer hoe druk mijn ouders het ermee hebben- Ze willen de patiënten met deze kuur echt intern houden zei de volwassenen oncoloog al, ook mijn fysio kan ik helaas niet meenemen. Ik hoop ook dat de kamers niet te klein zijn, want een maand of langer op zo een kamer.. a room can drive you crazy!
Liefs Amber
