Einde-fucking-lijk!! Alle spullen ingepakt, 2x op en neer lopen naar de auto, auto bomvol.
Maar goed, in 41 dagen verzamel je dan ook aardig wat. Het was helaas nog al uitgelopen..
Dinsdag staat mijn opname gepland voor blok 2 op de volwassenen afdeling. Deze kleine paar dagen maar niet aan denken.
 |
| haha foto waar mama niet blij van wordt, ik lach trouwens ook wel. |
De weg naar mijn ontslag toe
Zwaarrrrrrr, ook mentaal. Ik voelde me niet goed en daarom heb ik elke dag even kort wat belangrijke dingen voor mezelf neergezet, later wat leesbaarder gemaakt. Vandaar in deze vorm:27-02-2014 Donderdag
Afgelopen dagen was er geen verbetering en voelde me eigenlijk alleen beroerder worden.
Gisteren ging het even veel slechter. Ik had slechter geslapen en het idee dat ik die nacht niet echt baat had bij de Morfine. Volgende dag nog steeds koorts en meer last van mijn mond. Het plekje van de beenmergpunctie die ik 2 weken geleden plaats vond, heb ik nog steeds erg veel pijn aan. Ik had pijn steken met ademhalen in mijn zij/rug en de zaalarts kwam gelukkig al vroeg om mij te onderzoeken. We besloten om een ct-scan laten te maken met contrastvloeistof om een long embolie uit te sluiten en vooral ook om verder te zoeken naar de mogelijke bacterie. Ik kon mijn ogen echt niet open houden en voelde me niet fijn. Die paar uur tussen door heb ik eigenlijk alleen maar beetje geslapen. Of nouja poging tot.. Er bleven mensen binnen komen, maar langer dan 5 min zijn ze er allemaal niet geweest haha. Ik kreeg ook nog plasmedicatie omdat ze dachten dat ik ergens nog 2 liter vocht vast hield (misschien ook wel bij mijn longen) . Voor de CT-scan moest een infuus worden geprikt want bij de contrastvloeistof maken ze geen gebruik van de Port-a-cath. Mijn aders waren heel erg moeilijk te vinden en te klein. 1e keer mislukte, 2e keer zat ie maar bleek dat ze een groter infuus wilden. Nog een keer zoeken en prikken dus. Ook deze keer lukte het niet, toen zijn we naar de verkoever kamer gebracht en heeft een anethesist met behulp van een echo een ader gevonden en mij kunnen prikken. We konden toen wel gelukkig meteen door naar de CT-scan.
Terug op mijn kamer meteen weer gaan slapen en 's avonds kwam de arts vertellen dat we de embolie uit konden sluiten, gelukkig ! maar wel dat ze wat plekjes hadden gezien in mijn longen. Hiervoor krijg ik nu medicatie, loopt binnen een uur in. Hopelijk werkt dit! :)
Voor het slapen gaan wilde ze me eigenlijk meer morfine geven, omdat ze zagen dat ik wel echt meer last en pijn heb. Maar als ze de morfine ophogen dan heb ik wel grotere kans op een katheter. Ik had hier nog niet zo veel zin in dus ik vroeg of ik het mocht proberen met een morfine bonus en dan als het vannacht niet ging ik het aan zou geven en het dan alsnog verhoogt kon worden. Hiermee gingen ze akkoord.
28-02-2014 Vrijdag
Vannacht heb ik redelijk goed geslapen, wel steeds in de zelfde houding, op mijn rug. Toch uit angst voor druk verschillen bij draaien en mijn mond dan toch echt erger is de volgende dag.
Verteld de verpleegster mij net dat mijn leukocyten zijn opgekomen yaay!
Ik voel me wat beter dan gisteren. Net toen ik mijn voedingsdrankje wilde bestellen kwam de verpleegster binnen, Amber heb je al wat op? "nee.." "oh mooi, je moet vandaag nuchter blijven" De eerste keer dat je zelfs een beetje zin hebt om je dag te beginnen met een voedingsdrankje, mag je het niet. How ironic. Maar goed, nuchter blijven dus. Ze willen een BAL Bronchoalveolaire lavage uitvoeren. Dan brengen ze een slangetje via je je keel in naar je long, en dan kunnen ze je long spoelen met water en dit op kweek zetten om erachter te komen wat voor een bacterie/infectie/schimmel er precies zit. Ik ben pas eind van de dag aan de beurt. Ik heb in 2012 ook zo een bal gehad en toen werd ik tijdens het onderzoek wakker. Dit gebeurd onder narcose maar somehow had ik toen dus niet genoeg narcose. Op dat moment zelf kon ik toen niet bewegen of een geluid maken dus pas echt op de verkoeverkamer kon ik ze vertellen van, uhm, ik heb de helft meegekregen. Was op zich niet heel prettig... hehe.
Kwart voor 6 was ik aan de beurt! en 9u was ik alweer terug op de kamer. Alles ging goed. :) Om 12u voor het slapen gaan zelfs nog 20 min op de hometrainer gezeten.
Waar ik dat idee vandaan haalde??
's nachts aan de zuurstof.
01-03-2014 Zaterdag
Begon als een goede dag! Ik voelde me toen ik wakker werd meteen beter. Geen last van de bal, en oké geslapen. Mijn mond was ook al echt verbetert. Niks forceren natuurlijk, dus met plezier aan de voedingsdrankjes. Nina, die in Engeland studeert deze maanden, kwam 's ochtends op visite! Nog mooier begin van de dag! Nou alles wees er op: mooi: vooruitgang, over paar dagen zijn we hier weg. In overleg met de artsen de Morfine al lager gezet om af te bouwen. 's middags gingen papa Marleen en ik stukje wandelen buiten. Ik voelde me oke, lekker weertje, en toen heb ik me dus iets te veel uitgesloofd achteraf :( We hadden best een groot rondje gelopen, groter dan ik afgelopen week had gedaan. Helemaal niet bij stil gestaan. Als je je dan weer wat beter voelt, dan laat ik die dagen dat het slechter ging misschien iets te makkelijk achter me. Toen we terug kwamen van het wandelen was ik dan ook erg moe en vanaf 4u ging het weer slechter. Ik wilde gaan slapen maar toen kwamen de pijn steken bij het ademhalen terug. Morfine maar weer terug gebracht naar de hoeveelheid waar ik op zat. Arts nog langs geweest.. 's nachts dus ook niet heel chill geslapen maar ook niet veel wakker gelegen. Wel aan de zuurstof.
02-03-2014 Zondag
Vandaag dus maar geen wandelingen maken haha en hopen dat de steken weg blijven, die zijn echt hels! Ik ben deze dag erg moe en heb eigenlijk geen puf. Verder is het een rustig dagje. Ik krijg nog steeds 3 antibiotica dagelijks toegediend.
Nog steeds 's nachts aan de zuurstof
03-03-2014 Maandag
's nachts weer last van die pijn steken, een morfinepil geprobeerd maar nog de last en pijn bij het ademen bleef aanwezig. Overdag moe en erg weinig puf. Alle artsen horen ook dat er iets zit maar niemand kan het verklaren. Artsen hopen morgen meer informatie te hebben en dat we kunnen stoppen met de antibiotica. Vandaag ook langzaam begonnen met weer wat vast voedsel. Gaat nog niet super maar begin is er. Ik ben ook uit de dip!!! Hopelijk snel naar huis.. maarja met al die complicaties pff ik weet het niet. Ik sta al ingepland voor maandag 10 Maart op de volwassenen afdeling, start blok 2.
04-03-2014 Dinsdag
Tevens dag 39 hoor ik net !!
Vannacht 3 morfinepillen genomen en wel degelijk minder last: beter geslapen. Wel verhoging gehad maar in de loop van de nacht nam het af.. Ook hoofdpijn van de morfinepillen denk ik. Niet aan de zuurstof gehoeven. Dus mijn conclusie: als ik goed verdoofd word kan ik wel normaal slapen. (met deze 3 pillen zijn we er nog niet) En sowieso, de oorzaak, waar komt het vandaan. Ik hoop echt dat ze daar nog achter kunnen komen want dit is eigenlijk niks zo.
Vandaag een echo gemaakt van mijn buik en foto's van mijn ruggenwervelkolom. Echo van mijn buik kwam niks uit en van die foto's verwacht ik ook niet zo veel. Drukke dag. Moe, geen puf. Ook geen honger.
05-03-2014 Woensdag
Vannacht wonder boven wonder opeens geen last van de pijn en geslapen op alleen paracetamol. Voel me op zich wel oke. Niet echt veel energie of eetlust.
Rustige dag, en de arts kwam tegen 6u pas binnen. Er was besloten dat 2 antibiotica gestopt konden worden en na veel overleg heeft een man het vreselijke idee om Amber woensdags naar huis te laten gaan tegen kunnen houden. Meneer de infectieloog wilde perse nog dat ik een gift Ambisome kreeg.
06-03-2014 Donderdag
Oké geslapen. Nog steeds geen eetlust, mond mondjesmaat vooruit. Eten lukt voor 50%.
Ik mag naar huis :)
Drie verpleegsters en mijn arts die ik afgelopen weken het meest heb gezien kwamen mijn kamer op met een super lief afscheidscadeautje! Een mooi klein doosje met een hanger met een stenen hart én een speciale kraal mét glitter haha. Ter afsluiting van de kinderafdeling.
Heel fijn team hebben ze daar! Wij zijn zeer tevreden.
Rond kwart voor 3 waren we thuis. Net lekker in het zonnetje gezeten.
Ik ga nu proberen te genieten van die 4 dagen!
Vergeet ik bijna te vermelden dat in deze week wel nét die enigszins knappe arts voorbij kwam!! Ik had deze 2 jaar geleden al een keer gespot. Hij lijkt op Noud uit GTST.. dat, in een doktersjas, sexyyy.
Doeeei
xxxxx
