donderdag 13 februari 2014

Vandaag had een feestdag moeten zijn

13-02-2014 De dag voor Valentijnsdag, de dag waar we 3 maanden naar uit keken. Na fucking 2 jaar en 2 maanden stil staan. Want zo is het eigenlijk. Natuurlijk zijn we van ver gekomen. En als het na vandaag gewoon klaar was geweest, was het gewoon goed geweest. Maar dat is het niet.
 Ik had grootse plannen voor deze dag. Ik wilde mijn ouders, broer en Marcel mee uiteten nemen. Ik had een feest gepland voor het weekend, wilde een mooie toffe jurk kopen en wat leuks doen met mijn haar en koken voor mijn vriendinnen. Vandaag zou ik mijn laatste chemo hebben gekregen.. Alleen nog maar omhoog kruipen, vakantie plannen maken en gewoon blij zijn.  Even terug kijken en vooral verder vooruit kijken.  Ik wilde mijn lieve familie en vrienden bedanken want zij zijn ook erg belangrijk geweest. En dat zijn ze nog steeds. In plaats van hen ook wat vreugde en verlossing te geven, geef ik ze alleen maar meer zorgen.
Maar vandaag ga ik niet naar de poli voor mijn laatste chemo, waarvan ik wist dat die lekker zou voelen of ik drink ik een goede borrel.  Vandaag lig ik op mijn ziekenhuis bed en laat ik jullie weten dat ik nog overeind zit. Dat ik nog een hele weg te gaan heb én die weg is eng. Eng omdat ik weet hoe slecht het kan gaan en eng omdat ik ook geen idee heb wat er gaat gebeuren. Blok 1 duurt nog een paar dagen en daarna blok 2. Wat gebeurd er na blok 2? en die stamceltransplantatie in het vooruitzicht is ook een ontzettend lelijk grote vieze berg. 

Ik denk dat niemand zich kan voorstellen hoe ontiegelijk zwaar dit is voor de mensen dicht om mij heen, en dat is goed! Maar toch wil ik hen een shout out geven. Ik ben ervan overtuigd dat het voor hen zwaarder is dan voor mij. Ze zijn er 24/7 en daarnaast moeten ze ook nog voor zichzelf zorgen. Voor iedereen die zo een lomp ziektegeval dicht naast zich heeft: Jullie zijn pas helden. Ontzettend sterke mooie mensen. 






Een klein beetje vers haar





Lieve Eline en ik proberen het gehele traject een beetje vast te leggen, dus ook dit. Om een kankerkapseltje te voorkomen ben ik gisteren naar de kapper geweest! Die hebben ze hier in het ziekenhuis namelijk. Dus dat kwam mooi uit! Jeetje wat ging er nog veel haar vanaf!  Hoelang mijn haar nog eraan blijft zitten? Tja who knows. Voor nu is het zo in iedergeval  lekker makkelijk. Resultaat:


 
Predkop (lees: gezicht van de prednison) komt nu ook lekker om de hoek kijken. Nog paar daagjes slikken dan dan mag ik daar mee stoppen! Ik verwacht dat het hoogtepunt 2 weken later ligt en hoop dat het daarna snel weg gaat. Maar snel zal het niet verdwijnen.


Maandags had ik even koorts, toen zijn ze begonnen met antibiotica voor breed aspect. En hebben ze kweekjes afgenomen om te kijken of ik een bacterie heb opgelopen. Hoe de bacterie heet, pff, het was weer een mooie naam.. Het is een keelbacterie die iedereen bij zich heeft maar door mijn lage weerstand naar boven komt. Zolang ik hier ben en de antibiotica krijg hebben ze het onder controle. Dit eerste blok zou 22 dagen duren maar heb net al te horen gekregen dat het uitloopt. Ik krijg zaterdag weer Vincristine en Doxorubicine , waar ik geen zin in heb. Vincristine stapelt op en betekend dus dat ik nog meer last krijg van mijn gewrichten enzo. Ik verwacht wel dat het bij trekt in de dagen erna. Maandag krijg ik nog een ruggenprik met Prednison en MTX. Dit zou eigenlijk op dag 22, de laatste dag plaats vinden maar is uitgesteld omdat ze graag hebben dat iemand met ervaring de prik doet.  Na maandag hopen we dat mijn waardes een beetje omhoog kruipen en ik even uit de dip kom! Zo ja: dan mag ik eind volgende week een dagje naar huis voordat ze met blok 2 beginnen! Toch jammer dat die blokken zo snel achter elkaar zijn want tijdens blok 2 mag ik tussendoor ook niet naar huis. 

Liefs Amber