Het leek bijna feest.. en wat info over mijn transplantatie

10-05-2014

Buffet

In mijn laatste blog had ik het over mijn verjaardag, dat ik het niet wilde vieren als ik in het ziekenhuis lag. Mijn hematoloog wist ook dat ik binnenkort jarig was en had daarom het  streven mij naar huis te sturen met mijn verjaardag. Super fijn! Ik mocht donderdagavond naar huis toe en zondag´s om 10 uur sochtends weer in het ziekenhuis zijn. Zaterdag was ik jarig en die dag was het toch nog erg gezellig. Mijn vriendinnen zijn langs geweest en toen kwamen ze als verassing met een heel buffet aanzetten. Iedereen had zelf een gerecht gemaakt en heel de tafel stond vol. Eten en de mensen waarmee je de meeste schik hebt. beter kan niet toch?  'snachts ben ik zelfs nog even met de meiden meegeweest naar een feest in doornroosje. Wel van te voren geslapen en toen hebben papa en mama me opgehaalt en gebracht, ben er uit eindelijk toch nog wel 2,5 u geweest. Verder ben ik in die 2 daagjes ook nog gezellig wat gaan drinken met Bianca en uiteten geweest en naar de bios met Joshua. Dus zeker goed gebruik gemaakt van dit kort verlofje.

Zondag ochtend weer terug naar het ziekenhuis. Meteen begonnen met de chemo Clofarabine. Vrolijk Pasen! Deze kuur duurde 5 dagen en meteen de eerste dag was het al raak, lekker misselijk en overgegeven. Weet niet of het nachtje ervoor daar misschien ook invloed op heeft gehad. Ik lag samen met een nieuwe buurvrouw. Weer geluk! Super leuke fijne vrouw. ze was positief, had humor en ik kon goede gesprekken met haar voeren. Op het moment mis ik haar wel een beetje als kamergenoot. Toelichting lees je zo. Na de 5 dagen Clofarabine, kwam ik 2 dagen later in de dip. Mijn bloedwaardes zakten snel, leukocyten van 3,4 naar zo laag dat het niet meetbaar is.  Mijn bloedwaardes begonnen echter na enkele dagen weer wat op te komen. Week erop mocht ik vrijdag naar huis. 2 mei tot 20 mei. Lekker thuis bijkomen!! 

Stamceltransplantatie

Bedoeling was om 20 mei te beginnen met de stamceltransplantatie. We hebben hierover een kort info gesprek gehad met de artsen. Ze hebben uiteindelijk geen donor kunnen vinden voor mij. Ze zijn nu uitgekomen op Cord-bloed. Ik krijg 2 navelstreng donoren toegediend dit zal in 2 dagen gebeuren. Het proces vooraf zijn erg veel onderzoeken. ct scans, ejectiefractie van het hart, pet scan, foto's, echo's. ze checken alles, of alle organen nog wel goed werkt voordat ze me helemaal neerhalen en mijn lichaam weer opnieuw mag beginnen. Ik zou dan dus als ik weer werd opgenomen eerst iets van 6 dagen chemo krijgen en daarna gehele lichaamsbestraling. Dáárna word in 2 dagen het cord-bloed toegediend, dit gaat vrij gemakkelijk, bijna zoals een bloedstransfusie. Het zou erg zwaar worden, vooral nadat de stamcellen zijn toegediend. Mijn opname zal minimaal iets van 6 weken duren. Verder kan ik jullie er nog niet veel over vertellen, wij krijgen dindag 13 mei meer informatie een inlichtingsbijeenkomst is er dan

Thuis even lekker genieten dachten we

Het was heerlijk thuis te zijn. Omdat ik wist dat ik niet maar 3 daagjes had zat ik niet met drukte in mijn hoofd van "ik heb maar 3 dagen, ik moet alles eruit halen, want overmorgen moet ik alweer terug". 

Eerste paar dagen heb ik gewoon lekker rustig aangedaan, nog beetje bij geslapen en stukje gefietst en klein stukje gelopen over de dijk. Met bevrijdingsdag ben ik naar het Hunnerpark in Nijmegen geweest. Lekker gedanst bij Jett Rebel en in de technotent dansjes gemaakt. 

De dag erna 06-05-14, dinsdag even naar het ziekenhuis om Port-a-cath te verwijderen en beenmergpunctie. Om 9.30 uur waren we in het ziekenhuis en om 16.00 uur zou ik alweer lekker thuis op de bank zitten chillen. Zou niet veel voorstellen. Van tevoren even bloed prikken omdat mijn trombocyten (bloedplaatjes) waarschijnlijk te laag zouden zijn. Mijn afspraak op de O.K. was naar voren gehaald en ik was dus eerder aan de beurt. Daardoor was de uitslag er nog niet, maar de chirurg zou er naar kijken werd er gezegd. Er van uitgaand dat er dan gewoon naar gehandeld zou worden. Op de O.K hoorde ik de chirurg tegen de andere chirurg zeggen: "Oh haar bloedplaatjes zijn wel erg laag, heb jij daar een probleem mee?"  "nee"  "ik ook niet, dan gaan we beginnen"
En toen kreeg ik Narcose..

Narcose was uitgewerkt en ik werd wakker op de O.K., ze waren wel al klaar met alles. ik werd naar de verkoeverkamer gebracht om kwart voor 12 en daar bleek dat ik flink aan het bloeden was. Bij de wond van de verwijderde port-a-cath en op de plaats waar de beenmergpunctie uit gevoerd is. Het bloeden wilde maar niet stoppen en er zijn heel wat zwachtels, doekjes doorheen gegaan. Ik had ook pijn dus kreeg morfine. Pas om half 4 mocht mama erbij en nog steeds was ik goed aan het bloeden. papa en mama hebben steeds in de familiekamer gezeten en waren erg ongerust, omdat het ongeveer maar een uurtje zou duren. Uiteindelijk kon ik terug naar de afdeling, ik lag alleen niet op mijn eigen afdeling omdat het de bedoeling was dat het maar een paar uur zou duren. Ik kreeg op die afdeling trombocyten toegediend, en ik lag nog altijd plat op mijn rug in bed. Dat moest ik omdat ze bang waren dat er anders te veel druk op de wond kwam. (even overwogen om hier een foto te plaatsen van mijn hechtingen) Om 11u 's avonds is ongeveer het bloeden pas gestopt. Niet chill op die afdeling omdat ze daar niets wisten van mijn ziekte en kreeg dus niet de juiste zorg eigenlijk. Volgende dag zou ik naar huis mogen als de wond gestopt bleef bij overeind komen. Dit was het geval alleen kreeg ik snachts koorts toen er bloed werd toegediend. Ze besloten toen om mij over te plaatsen naar mijn eigen afdeling, Hematologie. Dat was opzich wel fijn want ik wist nu dat de mensen mij met verstand zouden behandelen. Ik had nog steeds koorts en anti biotica werd gestart. 

Wij zijn echt nog erg boos over hoe het is gelopen. Dit had echt anders gekunt!!
Ik zal mij maar niet verder uitlaten over de chirurgen want alles wat ik zeg kan tegen mij worden gebruikt.

10-05-2014

Vandaag lig ik nog steeds in het ziekenhuis aan de anti-biotica. Nog steeds koorts.
Deze keer moet ik zo een veel te klein kamertje delen met een man. Ik ben hier erg enthousiast over. Super fijn elke keer de wc-bril naar beneden te moeten doen en over vrouwen en voetbal te praten. -Hier komt het dus het moment dat ik Hanneke mijn ex buurvrouw mis- 
Wat fijn is, is dat de hematoloog kwam vertellen dat ze het transplantatie proces hebben uitgesteld naar 2 Juni. Dit geeft mij wat meer rust en nog een kans om nog even naar huis te gaan voor die shit allemaal begint. Ohja en aansterken natuurlijk

Hopen dat de koorts snel weg gaat!! Kan ik eerder naar huis en dus genieten en bijkomen.

Liefs Amber