Er is verrekte veel te zeggen en te liegen nog veel meer

Ja, dat is de songtekst van Racoon. Ik hoorde het net op de radio en ik dacht: hey, totally true!
Want er is veel te zeggen. Ik vertel jullie misschien net 1/4 van wat er zich afspeelt. Ik heb Leukemie maar had ik maar gewoon Leukemie. Nee, ik heb Leukemie én Leukemie brengt zoveel meer dan zich mee dan alleen "hoi ik heb Leukemie en ik krijg chemo". Zoals mijn verstandskiezen die doorkomen, wat echt niet gunstig is aangezien ik ze niet mag en kan laten trekken tijdens mijn behandeling etc. Waarom vertel ik jullie niet alles? 

1. Ik vertel de belangrijkste dingen. Ik probeer het simpel en overzichtelijk te houden.
2. Ik zelf kan soms een dag al niet goed na vertellen omdat er soms zó veel gebeurd. En de andere dag gebeurd er helemaal niks. 
3. Als ik écht zou vertellen hoe ik me voelde en mijn gedachtes met jullie zou delen, zou mijn blog er heel anders uit zien. 

• Grover. Maar omdat ik absoluut niemand wil kwetsen houd ik me altijd in. Met een paar vriendinnen kan ik altijd wel goede kankergrappen maken. Want ja, zelfspot en kanker gaan nou eenmaal goed samen.  
• Positiviteit. Ik kan wel de echte echte waarheid hier neer typen steeds maar daar zitten jullie niet op te wachten. Jullie willen niet het verhaal lezen van hoe kut Leukemie het leven maakt maar het verhaal van iemand die zich er doorheen slaat.

En zelfs in die 1/4 verdraai ik dingen, lieg ik tegen jullie. Zeg ik soms bacterie ipv schimmel omdat schimmel meteen zo groen, blauw, wit harig klinkt en ik meld ook niet elke keer dat ik weer een staafje in mijn reet heb moeten steken omdat ze een kweekje nodig hadden. 
Dus... Dat zinnetje van Racoon inspireerde mij, samen met mijn frustratie op dat moment, om in deze post zo eerlijk mogelijk te zijn. 

Donderdag toen ik thuis kwam en in bed lag met mijn laptop kwam dat nummer voorbij. Ik had die ochtend dus verlof gekregen en ik was opgelucht maar bang tegelijk. Ik dacht toen: 'maar misschien wordt door die 4 dagen thuis het alleen maar moeilijker om dadelijk weer opgenomen te worden.' Ik zat er best wel doorheen die laatste week in het ziekenhuis. Te lang dag in dag uit helemaal niks nuttigs doen, niet kunnen doen wat je wilt, je zwak voelen, alleen maar afwachten en tijd uitzitten. Ik was op dit moment ook echt heel erg bang voor blok 2. Ik ga deze keer niet fris met een leeg hoofd het ziekenhuis in. Ik kom deze keer net het ziekenhuis uit, helemaal spuugzat zijnde. En dat zonder te kotsen want misselijk van de kuur ben ik niet geweest in blok 1. Een lange ziekenhuisopname daar word je ook gewoon ziek van. Ook al voel je je kiplekker. Mijn limiet is denk ik 3 weken. De eerste 3 weken gaan prima.. daarna begint de strijd. Als ze dan tegen je zeggen: "Klaar met blok 1, alleen even wachten tot je uit de dip bent en dan kun je naar huis" en je vervolgens maar niet uit de dip komt: tegenvaller. Je wordt zieker, krijgt allemaal lasten erbij: overtreffende trap van tegenvaller.
4 dagen thuis na 42 dagen ziekenhuis zijn veel te kort.. Ja, die 4 dagen waren lekker en hebben me zeker goed gedaan maar als jij thuis komt van een opname die zó lang duurde met nog net zo'n opname in het vooruitzicht, dan ben je niet vrij, dan kun je niet volop genieten. Dat, naast je lichamelijke toestand. Je denkt steeds: ik wil dit of dat want dat kan dadelijk niet. 
En mijn ouders. Ik denk dat jullie geen idee hebben want ik krijg vaak de vraag of ze nog werken. Nee! Natuurlijk werken ze niet. Ja, ze werken wel, voor mij. En hoe graag ik ze ook wil betalen met liefde.. chemo, beperkingen en in-het-ziekenhuis-zijnde staan vaak in de weg van het op tijd betalen met deze valuta. Een beeld van hun diensten:
- Maandag, papa     09:00 - 17:00     
                     mama   17:00 - 00:00      avondeten verzorgen
- Dinsdag,   mama   09:00 - 17:00
                     papa     17:00 - 00:00      avondeten verzorgen
Dus als ze niet in het ziekenhuis zijn koken ze, houden ze hun huis op orde en verzorgen ze zich zelf/de rest van de kinderen/de dieren/hun sociale leven.

Paar van de vriendinnetjes afgelopen verlof

En dan mijn eerste dag op de volwassenen Hematologie. 11-03-2014 Wat viel me dat toch vies tegen. Ik vond het uiteindelijk toch nog best een beetje spannend 's ochtends maar overtuigd dat er best veel te regelen viel daar op de afdeling ging ik er nog wel met een gerust hart naar toe. Een gerust hart over het verblijf op deze afdeling. Niet met een gerust hart over de behandeling zelf. Toen we naar mijn kamer werden gebracht, door de sluis heen, dacht ik WHAT THE FUCK!?!?!!@##@*& Het gene waar ik me eigenlijk geen zorgen over maakte, dat ik een privé kamer zou krijgen, bleek iets te zijn waar ik me wel degelijk zorgen om had mogen maken. In de kamer zag ik een oudere vrouw liggen. Ik schrok en ben meteen omgedraaid. Als ze mij/ons van te voren goed hadden ingelicht over hoe klein de kans is dat ik een eenpersoonskamer kreeg, had ik me erop kunnen voorbereiden. Gelijk aangekaart natuurlijk maar er was echt geen andere optie. Nadat we waren bijgekomen van deze verrassing en ik weer wat moed had verzameld, hebben we de kamer toch maar betreed. De kamer is klein, bezoekers uren zijn van 12:00 tot 21:00, een gedeelde badkamer en wc, ik mag als blok 2 begint niet van mijn kamer af. Kortom mooi kut.  Hoe aardig deze mevrouw van 70 lentes jong ook is, het is echt flink wennen, geen privacy en aanpassen. Maar die korte bezoekuren zijn op zich ook wel goed voor mijn ouders, die hebben nu kortere diensten. En uiteindelijk komt het er misschien wel op neer dat ik nu ook op kamers zit alleen is mijn "roomie" een paar jaar ouder.

12-03-2014 Vandaag meteen druk programma. 's ochtends vroeg kreeg ik meteen beenmergpunctie. Op de kinderafdeling worden beenmergpuncties uitgevoerd op de O.K onder Narcose.. op de volwassenen afdeling niet. Ik kreeg een paracetamol van te voren en ipv in mijn onderrug kreeg ik de beenmergpunctie uit mijn borstbeen. Met een plaatselijke verdoving lekker wat beenmerg afnemen. Die verdovingsspuit deed best wel pijn, vooral toen ze daarmee door mijn bot moest gaan. Vervolgens spuit erin om wat af te nemen, even rustig in en uit ademen.. én diep adem halen. Géén prettig gevoel. brr, je hoorde ook gewoon dat ze door het bot gingen. Ik heb mijn ogen maar de hele tijd dicht gehouden want anders zie je alles vlak onder je neus gebeuren en ik hoef de grootte van de naald ook echt niet te zien. Hebben ze een hekel aan afgevaardigden van de kinderoncologie ofzo? Ik mocht net ook al geen paracetamol.  Verder vandaag bloedtransfusie gehad, Kalium toegediend gekregen en Magnesium. Ohja en een ct-scan van mijn longen. Uitslag alleen jammer: de plekjes in mijn long zijn niet weg of kleiner geworden, ondanks alle antibiotica is het zelfs wat groter geworden. De hematologen wilden morgen eigenlijk beginnen met blok 2, nu wordt er morgen eerst overlegt over wat te doen met die plek in mijn long en of de kuur uit wordt uitgesteld.  

Oh en omdat er vast mensen zijn die zich afvragen wat het verschil is tussen de Oncologie en de Hematologie? (fair question, ik heb dit zelf ook gevraagd) 
Hematologie zijn de bloedkankers en Oncologie het overige.

Er is vast nog veel meer wat ik jullie zou kunnen vertellen en opbiechten maar ik vind het wel mooi geweest zo.

Liefs Amber! Ik voel me nu trouwens gewoon oké :)

Mijn nieuwe postadres:
UMC St Radboud
Hematologie E00 492 kamer 10
Geert Grooteplein 10
Postbus 9101 6500HB
Nijmegen