woensdag 22 januari 2014

Het behandelplan

Afgelopen dinsdag het gesprek gehad  hoe de behandeling eruit gaat zien. Gesprek met mijn oncoloog , nurse-practitioner en de oncoloog van de volwassenen afdeling. Ze hebben gekeken naar een behandeling waarbij ik zo min mogelijk last krijg van complicaties. Helaas niet uit te sluiten, onder sommige medicijnen kom ik niet uit. Omdat ik 18 ben moet ik eigenlijk naar de volwassenen, ze hebben afgesproken om te beginnen op de kinderafdeling omdat ze daar meer ervaring hebben met de mogelijke bijwerkingen. Dit vind ik fijn want daar ken ik het: goede zorg en ook vrij flexibel. Ik denk dat je op de volwassenen afdeling meer een nummertje bent. 

Op het moment lig ik aan een 4u durend infuus met Pamidronine zuur, voor bescherming van mijn botten. Door de Prednison en Dexamethason heb ik osteonecrose gekregen in mijn heupen en knieën. Gelukkig heb ik hier geen last van en volgens de orthopeed zou dit na mijn behandeling kunnen herstellen, van uitgaand ik 13 februari klaar zou zijn.



Blok 1 blz1
Blok 1 blz3


Blok 1 blz2

Vrijdag 24-01-2014 word ik opgenomen en begint blok 1. Hier zit hoge dosis Prednison in, vandaar dit infuus. Godverdomme wat heb ik een hekel aan prednison! Je krijgt er zo een ontzettend dikke kop van en de vorige keer herkende ik mezelf niet meer terug. En dat is heftig. 
Ook zal ik weer MTX krijgen; hier werd ik in het verleden echt stront misselijk van, Vincristine; een van de boosdoeners waardoor ik de vorige keer opnieuw heb moeten leren lopen etc, Doxorubine; waar je hele vochthuishouding (natrium, ijzer en shit) van op hol slaat. 
De nieuwe chemo die ik krijg heet Clofarabine, met dit medicijn hopen ze hét gewenste effect te krijgen. Over de bijwerkingen hebben we het nog niet gehad. Dit blok duurt 22 dagen zonder pauzes die ingelast kunnen worden als het te zwaar is. 
Indien nodig een weekje tussen blok 1 en 2 in om weer een klein beetje aan te sterken.
Blok 2 duurt 20 dagen, hierover zal ik t.z.t meer vertellen.

Broerlief wordt geprikt

Als blok 1 en 2 klaar zijn word er gekeken of de Leukemie gereduceerd is naar 0
-Zo ja: dan krijg ik de beenmergtransplantatie mits er een donor is gevonden. (Joshua is geprikt en heeft 25% kans anders zoeken in de wereldbank) 
-Zo nee: dan is er nog een blok 3 en een blok 4!

Het zijn dus erg lange opnames! 
Hebben jullie nog ideeën om me bezig te houden? Het zou ook zo lullig zijn als ik daar sterf van de verveling ipv de Leukemie.

En als jullie vragen hebben, stel ze alsjeblieft ;) 

xxxxx

Even vallen



De Leukemie is terug! Gewoon verdomde klote zeg maar. Of ik me ziek voel? Nee.. eigenlijk niet. Ik voel me gewoon oké en zag het ook niet aankomen. Niemand trouwens.. Hoe het dan kan dat het terug is? Dat mag je aan Joost vragen. ;) Blijkbaar ben ik op een of andere manier immuun voor de chemo die ik krijg terwijl ik ook weer heel erg gevoelig ben voor alle medicijnen en chemo. Lekker tegenstrijdig dus. Afgelopen dagen heb ik het er dan ook nog maar even van genomen. Avondje uitgegaan, gebowld, mystic golf, lekker uiteten en parachute gesprongen! Dat laatste werd meteen ook vastgelegd door de BNN voor het programma de Social Club. Wat jullie vast allemaal al hebben bewonderd. Super vette ervaring en ik raad het jullie allemaal aan!


Fragment: De Social club Amber