Veel gebeurd, druk gehad en een weekje slecht gegaan.
In het begin was het nog heel erg wennen, andere gewoontes hier, met iemand anders een kamer delen, nieuwe mensen en nieuwe artsen etc. (ja die vallen onder een andere categorie)
Mijn kamergenootje was echt een aardige fijne vrouw, dus daar had ik geluk mee. Je zit toch 24/7 in het zelfde kleine kamertje en ontvangt elkaars bezoek. Riet, mijn buurvrouw, kwam toevallig ook nog eens uit Bergharen.
Uiteindelijk zijn ze een week na aankomst begonnen met de kuur. Dinsdags Cytarabine en de Etoposide, 2 dagen overgegeven en donderdag de MTX gekregen. Dit die week erop ook zo gekregen. 's nachts vroeg ik een keer om een extra pijnstiller, oh wat heb ik daar spijt van gehad. Ik had last van steken weer in mijn zij. Ze lieten zaalarts langs komen en toen werd ik naar de spoedeisende hulp gestuurd om een longfoto te maken.. Ik wilde alleen maar een pijnstiller :(
Paar dagen later begon het gezeik, mijn mond ging langzaam achteruit, eten ging slechter en ik had last van je jeuk, moeheid, hoofdpijn. En toen was het zover, 's avonds kon ik opeens niet meer praten omdat mijn tong blijkbaar was opgezwollen. Dan moet je nog de verpleging duidelijk maken wat je probleem is.. is lastig. De dag erna kon ik alsnog moeilijk praten, hoe frustrerend is dat! Niemand begrijpt je, Ugh. Volgende dag was ik erg ziek, ik had veel pijn (steken vooral als ik ging liggen, en mijn mond) Ik kreeg snel een bloedneus en de anti-biotica werd gestart. Er worden longfoto's gemaakt. De morfine werkte niet voldoende en had nog erg veel pijn. Ik kreeg bolussen van 5ml Morfine. Ik had moeite om wakker te blijven en nog steeds de frustratie dat ik niet kon praten en men mij dus niet snapte.
's avonds kwam de IC nog even gezellig langs met 3 man sterk om alvast kennis te maken... Uiteindelijk wel op deze afdeling gebleven. En daarna nog een longarts met echo apparaat om vervolgens nog even een huge ass naald in mijn rug te steken. Toen hebben ze de Morfine omgezet in Esketamine en heb ik nog lekker lopen hallucineren. Toen ik wakker werd, had ik een 1 persoonskamer en een perifeer infuus in mijn arm en een paal vol met zakken. Ik kan me hier niks van herinneren.
Ik was echt niets waard, ik kon niet eten en heb veel geslapen. Mijn mond was echt fucked up. Veel bloeden enzo. En natuurlijk zijn er rond 4u alleen maar eetprogramma's op tv. Ik heb honger geleden. Omdat mijn porth-a-cath en het perifere infuus in mijn arm al vol zaten was het nogal een gedoe om voeding via een lijn te geven. Dit hebben ze dus uiteindelijk niet gedaan.
Ze dachten dat er veel vocht bij mijn long zat, en dat moest weg gehaald worden. Dit wilde ze weer doen met zo'n leuke grote naald. Toen we bij de longarts aankwamen en hij keek met echo bleek dat er niet veel vocht zat, wel een beetje, maar dat mijn middenrif verhoogd was. Hierdoor kon hij ook niet prikken. Blijkbaar was dit een opluchting, en de artsen hier zien dat verhoogde middenrif niet als probleem. Ze hebben dan ook niet echt de moeite genomen omdat te verklaren. Een weekje naar de klote geweest en daarna wonderbaarlijk snel er boven opgekomen! Nu gaat het weer best goed!
Nu dag 37 alweer, en nog een kuur van 5 dagen Clofarabine te gaan. Mijn waardes moeten eerst goed genoeg zijn voordat ze daarmee beginnen en dan moet ik daarna weer uit de dip komen. Ook te horen gekregen dat mijn port-a-cath er sowieso uitgehaald moet worden voordat de transplantatie begint. -_- Er is een bacterie gekweekt en als die nog een keer gezien word moet de port-a-cath er zelfs al eerder uitgehaald worden.
En dan ben ik aankomend weekend jarig. Joepie. Niet erg veel zin in om te vieren, vooral niet als ik in het ziekenhuis lig. Ik denk erover na om een briefje op de deur te hangen met: "ik ben vandaag NIET jarig!"
Byeee X
