Eerste 2 nachtjes in het ziekenhuis gehad. Ik krijg nu een week lang elke dag Clofarabine, 2 x daags 65mg Prednison en 4,5 liter vocht 24/7. Lekker veel plassen en slikken. Gisteren ook lumbaalpunctie gehad met MTX en nog meer Prednison. Gotta love Prednison over here.
Voel me al stukken minder worden: vermoeid, niet echt eetlust, bedrukt. Mijn haar is ook echt aan het veranderen, wordt erg dof. En dan is dit nog het begin, deze chemo zorgt dat ik dadelijk goed naar beneden word gehaald. Samen met de Vincristine en Doxorubicine die volgende week ook gestart worden. Hopelijk duurt het nog een paar dagen voordat ik echt in de diepe dip terecht kom. (geen weerstand) Nu kan ik nog mooi mijn bed uit, voor mezelf zorgen en wat dingen doen. Zoals nog even gebruik maken van het behalen van mijn rijbewijs:
Voordat ik aan de behandeling begon heb ik aangegeven dat ik per se al vanaf dag 1 fysio wil hebben. Omdat ik weet dat ik dadelijk hoogst waarschijnlijk weer al mijn conditie en kracht ga kwijtraken en ik dit zo veel mogelijk wil minimaliseren.
Lieve vriendinnetjes al langs geweest 's middags en s'avonds en mijn kamer is weer aangekleed, leuk dekentje, raar gevogelte, bloemetjes en liefde. Dankjewel schatjes. Verder geldt voor de visite s'avonds wel BYOB. Want dat kan ik niet bestellen hier.
En geen wonder dat al die kindertjes hier schrale billetjes hebben, wc papier is geen page zeg maar. Familie Badenbroek heeft al gezorgd dat ik me daar geen zorgen om hoef te maken.
Heel veel lieve mensen vragen: "en ik dan? zou ik donor kunnen worden als Joshua geen match is?" Joshua heeft 25% kans om donor te zijn, dit is al erg weinig aangezien hij mijn bloedeigen broer is. Als Joshua geen match is gaan ze kijken op de wereldbank. Ongeveer 30% van de patiënten vindt binnen hun familie (gezin) een geschikte donor. 70% is afhankelijk van vrijwillige onverwante stamceldonors! Dus als je tussen de 18 en 45 jaar bent kun je je aanmelden als stamceldonor. Voor meer informatie: www.stamceldonor.org
Vooral doen! Misschien zijn wij geen match maar kun je er wel het leven van iemand anders mee redden.
Mijn tijdelijke adres is:
Postbus 9101
6500HB Nijmegen
Kinderoncologie, afdeling 2 / de Zee
kamer 9
Liefs Amber
Weer mooi verwoord jij sexy! 2dagen onderweg! En doooorrrr!
BeantwoordenVerwijderenHoi Amber, je kent mij niet. Ik werd naar jouw blog verwezen door (jouw tante?) Suus, WF-maatje van me. Ik heb de verhalen gelezen en was éérst geschokt. Tja meissie, wat weten wij als leken nou wát jij moet doorstaan?!? Ik vind jou een dappere persoonlijkheid met een groot karakter. Écht wel respectvol hoe jij zóveel positiviteit uitstraalt!!
BeantwoordenVerwijderenJe zet mensen zoals ik, hierover aan het denken.... Stamceldonoren.... Wanneer dát toch de oplossing is; moet men wel in grote getale zich hiervoor laten testen. Ikzelf probeer ook te achterhalen hoe ik hiervoor in aanmerking zou kúnnen komen.
Lieve Amber, énorm veel kracht, energie en sterkte gewenst. Wéét dat veel mensen aan je denken en je familie onwijs van je houdt. Zet 'm op / nóóit opgeven!!! Hartelijke groet, Ellen van Hees
Wat fijn om dit te lezen! Dankjewel!
VerwijderenHoi Amber, je kent mij niet. Ik werd naar jouw blog verwezen door (jouw tante?) Suus, WF-maatje van me. Ik heb de verhalen gelezen en was éérst geschokt. Tja meissie, wat weten wij als leken nou wát jij moet doorstaan?!? Ik vind jou een dappere persoonlijkheid met een groot karakter. Écht wel respectvol hoe jij zóveel positiviteit uitstraalt!!
BeantwoordenVerwijderenJe zet mensen zoals ik, hierover aan het denken.... Stamceldonoren.... Wanneer dát toch de oplossing is; moet men wel in grote getale zich hiervoor laten testen. Ikzelf probeer ook te achterhalen hoe ik hiervoor in aanmerking zou kúnnen komen.
Lieve Amber, énorm veel kracht, energie en sterkte gewenst. Wéét dat veel mensen aan je denken en je familie onwijs van je houdt. Zet 'm op / nóóit opgeven!!! Hartelijke groet, Ellen van Hees
Hoi amber
BeantwoordenVerwijderenIk neem voor jou,en ook voor de rest van jou fam
Het petje af meid.
Dit is echt niet niks hoor,eindelijk was het zicht bijna aan het eind voor jou.
Dat je beter verklaart zou worden.
En nu is het helaas weer terug gekomen die k*t Ziekte.
Ik blijf helemaal op de hoogte ,namens jou fam.
Ome toon reiers uit deest
En je nicht yvonne.
En zeker nu jou site ook hoor.
Ik wens je heel veel sterkte,en zet hem op meid.al is dit weer heel erg moeilijk.
Jij bent zoon vechter,dat je hier ook weer bovenop komt denk ik.
Groetjes jolanda
P.s doe je moeder de groetjes van mij,zij kent mij wel
ik wens je heel veel sterkte Amber! X Evi
BeantwoordenVerwijderenDankje eeef!
VerwijderenWauw, wat heb ik een bewondering voor jou! Hoe je dit schrijft en natuurlijk hoe je deze strijd aangaat. Heel veel sterkte, bluf vechten want je bent sterk!
BeantwoordenVerwijderenxx Amber (zzv)
Lief!
Verwijderen