Want er is veel te zeggen. Ik vertel jullie misschien net 1/4 van wat er zich afspeelt. Ik heb Leukemie maar had ik maar gewoon Leukemie. Nee, ik heb Leukemie én Leukemie brengt zoveel meer dan zich mee dan alleen "hoi ik heb Leukemie en ik krijg chemo". Zoals mijn verstandskiezen die doorkomen, wat echt niet gunstig is aangezien ik ze niet mag en kan laten trekken tijdens mijn behandeling etc. Waarom vertel ik jullie niet alles?
1. Ik vertel de belangrijkste dingen. Ik probeer het simpel en overzichtelijk te houden.
2. Ik zelf kan soms een dag al niet goed na vertellen omdat er soms zó veel gebeurd. En de andere dag gebeurd er helemaal niks.
3. Als ik écht zou vertellen hoe ik me voelde en mijn gedachtes met jullie zou delen, zou mijn blog er heel anders uit zien.
- Grover. Maar omdat ik absoluut niemand wil kwetsen houd ik me altijd in. Met een paar vriendinnen kan ik altijd wel goede kankergrappen maken. Want ja, zelfspot en kanker gaan nou eenmaal goed samen.
- Positiviteit. Ik kan wel de echte echte waarheid hier neer typen steeds maar daar zitten jullie niet op te wachten. Jullie willen niet het verhaal lezen van hoe kut Leukemie het leven maakt maar het verhaal van iemand die zich er doorheen slaat.
Dus... Dat zinnetje van Racoon inspireerde mij, samen met mijn frustratie op dat moment, om in deze post zo eerlijk mogelijk te zijn.
Donderdag toen ik thuis kwam en in bed lag met mijn laptop kwam dat nummer voorbij. Ik had die ochtend dus verlof gekregen en ik was opgelucht maar bang tegelijk. Ik dacht toen: 'maar misschien wordt door die 4 dagen thuis het alleen maar moeilijker om dadelijk weer opgenomen te worden.' Ik zat er best wel doorheen die laatste week in het ziekenhuis. Te lang dag in dag uit helemaal niks nuttigs doen, niet kunnen doen wat je wilt, je zwak voelen, alleen maar afwachten en tijd uitzitten. Ik was op dit moment ook echt heel erg bang voor blok 2. Ik ga deze keer niet fris met een leeg hoofd het ziekenhuis in. Ik kom deze keer net het ziekenhuis uit, helemaal spuugzat zijnde. En dat zonder te kotsen want misselijk van de kuur ben ik niet geweest in blok 1. Een lange ziekenhuisopname daar word je ook gewoon ziek van. Ook al voel je je kiplekker. Mijn limiet is denk ik 3 weken. De eerste 3 weken gaan prima.. daarna begint de strijd. Als ze dan tegen je zeggen: "Klaar met blok 1, alleen even wachten tot je uit de dip bent en dan kun je naar huis" en je vervolgens maar niet uit de dip komt: tegenvaller. Je wordt zieker, krijgt allemaal lasten erbij: overtreffende trap van tegenvaller.
4 dagen thuis na 42 dagen ziekenhuis zijn veel te kort.. Ja, die 4 dagen waren lekker en hebben me zeker goed gedaan maar als jij thuis komt van een opname die zó lang duurde met nog net zo'n opname in het vooruitzicht, dan ben je niet vrij, dan kun je niet volop genieten. Dat, naast je lichamelijke toestand. Je denkt steeds: ik wil dit of dat want dat kan dadelijk niet.
En mijn ouders. Ik denk dat jullie geen idee hebben want ik krijg vaak de vraag of ze nog werken. Nee! Natuurlijk werken ze niet. Ja, ze werken wel, voor mij. En hoe graag ik ze ook wil betalen met liefde.. chemo, beperkingen en in-het-ziekenhuis-zijnde staan vaak in de weg van het op tijd betalen met deze valuta. Een beeld van hun diensten:
- Maandag, papa 09:00 - 17:00
mama 17:00 - 00:00 avondeten verzorgen
- Dinsdag, mama 09:00 - 17:00
papa 17:00 - 00:00 avondeten verzorgen
Dus als ze niet in het ziekenhuis zijn koken ze, houden ze hun huis op orde en verzorgen ze zich zelf/de rest van de kinderen/de dieren/hun sociale leven.
 |
| Paar van de vriendinnetjes afgelopen verlof |
12-03-2014 Vandaag meteen druk programma. 's ochtends vroeg kreeg ik meteen beenmergpunctie. Op de kinderafdeling worden beenmergpuncties uitgevoerd op de O.K onder Narcose.. op de volwassenen afdeling niet. Ik kreeg een paracetamol van te voren en ipv in mijn onderrug kreeg ik de beenmergpunctie uit mijn borstbeen. Met een plaatselijke verdoving lekker wat beenmerg afnemen. Die verdovingsspuit deed best wel pijn, vooral toen ze daarmee door mijn bot moest gaan. Vervolgens spuit erin om wat af te nemen, even rustig in en uit ademen.. én diep adem halen. Géén prettig gevoel. brr, je hoorde ook gewoon dat ze door het bot gingen. Ik heb mijn ogen maar de hele tijd dicht gehouden want anders zie je alles vlak onder je neus gebeuren en ik hoef de grootte van de naald ook echt niet te zien. Hebben ze een hekel aan afgevaardigden van de kinderoncologie ofzo? Ik mocht net ook al geen paracetamol. Verder vandaag bloedtransfusie gehad, Kalium toegediend gekregen en Magnesium. Ohja en een ct-scan van mijn longen. Uitslag alleen jammer: de plekjes in mijn long zijn niet weg of kleiner geworden, ondanks alle antibiotica is het zelfs wat groter geworden. De hematologen wilden morgen eigenlijk beginnen met blok 2, nu wordt er morgen eerst overlegt over wat te doen met die plek in mijn long en of de kuur uit wordt uitgesteld.
Oh en omdat er vast mensen zijn die zich afvragen wat het verschil is tussen de Oncologie en de Hematologie? (fair question, ik heb dit zelf ook gevraagd)
Hematologie zijn de bloedkankers en Oncologie het overige.
Er is vast nog veel meer wat ik jullie zou kunnen vertellen en opbiechten maar ik vind het wel mooi geweest zo.
Liefs Amber! Ik voel me nu trouwens gewoon oké :)
Mijn nieuwe postadres:
UMC St Radboud
Hematologie E00 492 kamer 10
Geert Grooteplein 10
Postbus 9101 6500HB
Nijmegen
Liever Amber,
BeantwoordenVerwijderenHet is goed om eerlijk te zijn en je niet in te houden. Dat lucht op. Wat een tegenvaller dat de longen plekjes vertonen die groter zijn geworden. Hopelijk komen ze er snel achter wat het is. En het hebben van geen privacy zal zeker even wennen zijn, maar anderzijds zal het net zo als alles wat je doormaakt ook weer voorbij gaan. Misschien verandert de situatie daar in een paar dagen, want zo lang als jij daar steeds moet blijven, zullen niet veel mensen meemaken. Ik heb ontzettend met je te doen, maar jij maakt deze ellende alleen door en hoe goed iedereen het ook bedoelt, jij ervaart het aan den lijve, zoals een oude uitdrukking luidt. Reageer je maar goed af in je brieven, want dat lucht vast op!!! Ik wil een deze dagen naar de Roze Zusters in Steyl aan de Maas gaan bij Tegelen (Venlo). Zij bidden 24 uur per dag; het zijn slotnonnen en ik ben er vaker geweest. Ik zal vragen of ze voor je zullen bidden, want we hopen nu toch op een klein wondertje van positieve veranderingen. Heel veel kracht en liefde. Thérèse en Floris, De Laren Afferden.
ah, super lief van je!
VerwijderenDeze reactie is verwijderd door de auteur.
VerwijderenLiefste Amber,
VerwijderenStel je voor dat je leukocyten het Leger Soldaten zijn die voor jou in je lichaam aan het vechten zijn. Visualiseer dat Leger en maak het heel groot, groter, grootst. Ze vechten tegen de vijand ( de bacteriën, schimmels, parasieten, ongeremde kankercellen en andere indringers die er niet thuis horen). Voor dit doel is het voeren van Oorlog dan opeens een goed doel geworden. Veel kracht toegewenst bij het versterken van je LEGER SOLDATEN.
Liefs, Thérèse
Hee amber!
BeantwoordenVerwijderenjij hebt er eigenlijk al de afgelopen paar maanden voor gezorgd door al die verhalen te vertellen, dat ik heel anders over dingen ben gaan denken.. maar op een goede manier hoor! als er even iets tegen zit, denk ik aan jou en voel ik me al gelijk een stuk beter. dan denk ik ach wat zeur ik nou, jij hebt het mega zwaar, en alsnog heb jij een lach op je gezicht. wat sla jij je zelf er goed door heen zeg, maar vind het nogsteeds niet eerlijk dat jij dit hebt gekregen. ik denk zeker wel elke dag aan je, en ook al geloof ik niet zo heel veel in god.. toch hoop ik dat die jou een klein beetje helpt ^^.
hou je sterk meid!
dikke kus,
Daphne
Dankjewel Daphne! XXX
VerwijderenIk ben een fan van kwijlerige top 40 liedjes en Oceaan is mijn favoriete liedje. Vanaf nu zal het liedje behalve mijn favoriet ook een reminder zijn aan jou! En bij deze zal ik ook even eerlijk zijn: de stukjes waarin je begint met naald skip ik altijd even. Ook echt schandalig, aangezien jij die stukjes zelf niet zal kunnen skippen. Bij deze zal ik het lezen...
BeantwoordenVerwijderenHmm weet niet of ik het volhoud om dat te doen, maar dat komt omdat ik niet zo tough ben als jij. Want misschien zit je er soms doorheen en wil je dat niet laten merken. Je blijft bloggen en ons op de hoogte houden. Je blijft doorgaan en vechten! Echt super Amber!!! Ik blijf je blogs lezen en vanaf nu dan ook de stukken die ik liever oversla.
Heel veel succes met oma. Ik hoop dat ze niet snurkt.
Liefs Lieke
Haha, leuk wijf ben je ook! Ik skipte ze graag met je mee ja..
Verwijderenps. oma snurkt wel
Het toppertje !!!
BeantwoordenVerwijderenOke een omaatje van 70 lente`s jong...kan me voorstellen dat je zonder voorbereiding zomaar in het diepe ben gevallen.Wat ik dan weer opnieuw bewonder in jou is dat je weer alle moed bij elkaar raapt en er weer in stapt.
Ik wens je alle kracht kracht in blok 2 liefs van mij Thea
Beste Amber,
BeantwoordenVerwijderenJe vraagt je natuurlijk af wie ik ben.
Mijn naam is Marjo. Ik woon op de Langeslag in Afferden .. Je moeder heb ik ooit eens kort geproken .. Zij is 'Drutense', zoals ik. Wanneer je in een dorp woont doet vaak de "tam-tam" zijn/haar best. Dat is niet altijd prettig, maar eigenlijk betekent het énkel en alléén maar dat mensen wéten van je bestaan. En als mensen over je praten: 'Zolang er nog over je gepraat wordt ben je belangrijk' ;-)
Zo vernam ik van Thérèse (De Laren, Afferden) dat je erg ziek bent.
Door ervaring(en) weet ik hoe zwaar dit voor een mens kan zijn.
Het is zo oneerlijk hè!
Ik vond een mooie tekst, die ik je graag wil toesturen.
Bij deze!:
Nieuwe kracht
In elk leven zijn er tijden
Dat we gekwetst zijn of alleen ...
Maar ik denk dat deze tijden
Van verloren zijn, als alles
Om ons heen uiteenvalt,
Bruggen zijn naar groei.
We worstelen en pogen
Te hervinden wat wij veilig dachten,
Maar bijna zonder het te willen
Bereiken we de overkant
Met nieuw begrip,
Nieuw bewustzijn,
Nieuwe kracht.
Het is haast alsof we
Door de pijn heen moeten,
Vechten moeten
Om te groeien,
En nieuwe hoogten te bereiken.
Sue Mitchell
Heel veel sterkte Amber!
Vriendelijke groeten,
Marjo Eikhout
Hé Amber, even slikken en dan zal ik ook eerlijk zijn: leven met leukemie is eigenlijk geen leven! Dat ervaar ik van dichtbij. En wat moet je als boos worden niet helpt en het kaarsje helpt niet en dit medicijn werkt niet en dat medicijn misschien..tsja, daar zit je dan met je goeie gedrag (niks kan ik, kunnen we doen) maar Amber, ik en wij, we blijven hopen. Hoop op een goede afloop!! En jij bent geweldig, dikke knuffel, Hannie
BeantwoordenVerwijderenheel veel sterkte meid ook voor je ouders
BeantwoordenVerwijderenHoi Amber,
BeantwoordenVerwijderenben nu echte follower geworden, knappe fysio al langs geweest?
Ik kom je volgende week opzoeken ,
groetjes
muisje
hahaha! Ja! Die is al langs geweest, goed uitgezocht!
VerwijderenLeuk, tot volgende week!
Je houdt het nog steeds beschaafd hoor! Vloeken, tieren, schelden... Ik doe het ook als ik jouw blog lees. Ik weet niet wat het is ook leukemie te hebben, ik weet niet wat het is om zo ziek te zijn, ik weet niet wat het is als je jezelf zo ziet veranderen door medicijnen... jij bent het die in dat schuitje zit en ons een kijkje in jouw keuken gunt. Het zet mij in elk geval wel aan het denken (over beenmergdonatie en dergelijke zaken)... En ik doe verder het enige wat ik kan doen: lezen, duimen, lachen, traantje wegpinken, meeleven en delen.
BeantwoordenVerwijderenIn de hoop nog meer mensen te bereiken en bewust te maken dat life af en toe toch flink sucks!
Sterkte mooi wijf, fight it! <3