Oneerlijk en total shitty

Net zoals bij het weer er de afgelopen dagen geen peil op te trekken was, waren onze afgelopen weken nog vreselijker. We hadden vlak na dat ik thuis was gekomen een kut nieuws gesprek gehad. En  tot en met vandaag zitten we nog met de vragen: "hoe gaan we nu verder? wat zijn de mogelijkheden?" We zijn veel naar het ziekenhuis geweest, zowel in Nijmegen als in Rotterdam, ik heb allerlei juridische formulieren ondertekent om vervolgens de plannen weer gewijzigd terug te krijgen. We hebben veel na moeten denken afgelopen tijd en ook geprobeerd nog allerlei leuke dingen te doen. Het was gewoon niet mogelijk mensen te informeren wat de bedoeling nou was omdat niemand dat wist/weet. De artsen niet, wij niet.   Ik ga nu een poging doen zo het allemaal zo goed mogelijk uit te leggen.

Kut nieuws 21-05-14

 Ik ging deze dag voor een lumbaalpunctie naar het ziekenhuis. Toen we daar aankwamen kwamen, kwam al meteen mijn Hematoloog naar ons toe, de plannen waren omgegooid. Hij wilde eerst een gesprek. Pretty obvious dat het dus slecht was. Omdat ik voor een lumbaalpunctie kwam was ik alleen met papa gekomen, we moesten dus eerst nog wachten tot mama, Joshua en Marcel ook waren gearriveerd. Lekker ander half uur wachten met de knowledge dat je slecht nieuws krijgt. 
De Hematoloog vertelde dat de uitslag van de beenmergpunctie slecht was: wéér een recidief, wéér die kut Leukemie aanwezig. Blijkbaar ben ik immuun voor alle chemo's. Ik heb er al zo enorm veel gehad en in het begin lijkt het aan te slaan maar tevergeefs. Dit kwam enorm hard aan, ik voelde me juist goed, was net lekker thuis en het laatste stadia ´de stamceltransplantatie´ was in zicht. Hoe achterbaks! Mijn Hematoloog had nog wel een strohalm, in deze week werd net een studie geopend met een heel nieuw medicijn. Dot1l heet het, een fase 1 studie. Dit medicijn zou specifiek het ML-gen aanvallen, (het gen dat de Leukemie is) en niet zoals andere chemo ook de goede cellen vernietigen. Theoretisch klinkt dit als een super mooi middel. Alleen in Amerika hebben 20 patiënten dit middel toegediend gekregen en nog geen idee of het werkt en wat het nou precies doet. Ik zou de eerste persoon in Europa worden die dit toegediend krijgt. Ik wilde dit wel heel graag proberen. Dus daarom alles geregeld en gelukkig kwam ik in aanmerking. In Rotterdam intake gehad en verschillende onderzoeken verschillende dagen. We hadden zelfs al gehoord wanneer ik mocht beginnen.

Change of plans

Een dag later werden we alweer gebeld door Rotterdam, ze hadden de case Vermaes nog even in het internationale overleg gegooid en ze vinden dat het nog te vroeg is voor het nieuwe medicijn. Omdat er gewoon nog niets over bekend is vinden ze dat dit als laatste optie moet dienen. En toen in Januari bleek dat ik een recidief had hebben de artsen 2 opties overwogen. Óf een behandeling met als hoofdchemo de Clofarabine óf een behandeling met als hoofdchemo de Cytarabine. Zij hebben toen voor de Clofarabine gekozen omdat ik deze chemo nog nooit had gehad en de Cytarabine wel. Mét alle bijwerkingen die je maar kunt bedenken. Dat was echt heel naar. En toen kreeg ik de Cytarabine in een lage dosis!!
Wat heeft het overnieuw overleg van mij opgeleverd!? Ze willen dat ik eerst iets anders probeer. Maar de trechter word ook steeds smaller en uiteindelijk moet je risico's nemen. Moeten en durven. Namelijk een hoge dosis Cytarabine. Toen ik dit hoorde was ik meteen van: KUT, dit wil ik helemaal niet. De vorige keer was zo vreselijk fucked up, dat ik er echt bang voor ben. En dan zou ik het deze keer ook nog eens in een tig keer hogere dosis krijgen! Ik zag het helemaal niet zitten. 
Máár ook dit kon gebeuren in een studie verband. Ze hebben namelijk nóg een nieuw medicijn. Een ander medicijn dan waar ik het hiervoor over had. Dit medicijn heet Inotuzumab Ozagamicine  en is een fase 3 studie. Ja hele mond vol, vergeet maar meteen die naam. Iniedergeval: de Cytarabine is al wél bewezen dat het remissie zou kunnen bereiken en dat andere medicijn is juist de vraag. Daarom worden in deze studie deze twee geneesmiddelen met elkaar vergeleken. Wat betekend dat als je in aanmerking komt voor deze studie er nog geloot word tussen wélk geneesmiddel JIJ krijgt. Nou wilde ik dit nieuwe medicijn ook heel graag proberen. Van de Cytarabine weet ik dat ik weer serieus fucked-up ga zijn en van dat nieuwe medicijn hoeft dit niet. Wéer naar Rotterdam voor allerlei intakes en onderzoeken en yes! ik mag in de studie.
 (Uiteindelijk, want tussendoor waren mijn leukocyten al erg gestegen wat ook betekend dat de Leukemie groeide. Ik had al pijnen in mijn botten en was begonnen met pijnstillers, prednison en chemopillen om in goede hoop mijn leukocyten weer te laten zakken. ) 

Gisteren waren we in Rotterdam en zou de loting vallen.. ik zou ook meteen opgenomen worden. Enorm geduimd dat het het nieuwe medicijn werd.. maar bah! Het mocht weer niet mee zitten.
Ik ben sinds afgelopen 2 weken echt van mening veranderd. Die hele medische wereld steekt eigenlijk zo vies en oneerlijk in elkaar!! We weten dat ik heel veel last heb van de Cytarabine, dat er gewoon een kans is dat ik overlijd aan de complicaties ervan. En dan bestaat er een andere oplossing waar je gewoon niet bij mag komen! En waarom? Kut loting. 
Misschien is er nu wel een vrouw van 65+ die opzich wel oké reageert op de Cytarabine geloot voor het nieuwe medicijn. Helemaal verkeerd om zo te denken, maar ik doe het wel: UNFAIR. 

Triple change of plans

Vandaag zouden ze beginnen met de hoge dosis Cytarabine, maar na weer wat onderzoeken was het alweer 3u en belde Nijmegen dat ze morgen ook plek hadden voor mij. Er zat nogal haast achter het beginnen met de behandeling en aangezien de Cytarabine ook in Nijmegen gegeven kon worden ben ik uit de studie gestapt. Nu kan ik gewoon dichtbij huis zijn, kunnen familie en vrienden veel makkelijker op visite komen en hoef ik ook niet weer helemaal opnieuw te wennen. Dat ik uit de studie ben gestapt zegt niets over de behandeling. Die blijft het zelfde, helaas even zwaar. 

Verder heb ik thuis wel allerlei leuke dingen gedaan, dat was fijn.
Morgen gaan we naar Nijmegen. En we moeten maar weer.
Ik hoop dat dingen een beetje duidelijk zijn geworden


Liefs, Amber