donderdag 13 februari 2014

Vandaag had een feestdag moeten zijn

13-02-2014 De dag voor Valentijnsdag, de dag waar we 3 maanden naar uit keken. Na fucking 2 jaar en 2 maanden stil staan. Want zo is het eigenlijk. Natuurlijk zijn we van ver gekomen. En als het na vandaag gewoon klaar was geweest, was het gewoon goed geweest. Maar dat is het niet.
 Ik had grootse plannen voor deze dag. Ik wilde mijn ouders, broer en Marcel mee uiteten nemen. Ik had een feest gepland voor het weekend, wilde een mooie toffe jurk kopen en wat leuks doen met mijn haar en koken voor mijn vriendinnen. Vandaag zou ik mijn laatste chemo hebben gekregen.. Alleen nog maar omhoog kruipen, vakantie plannen maken en gewoon blij zijn.  Even terug kijken en vooral verder vooruit kijken.  Ik wilde mijn lieve familie en vrienden bedanken want zij zijn ook erg belangrijk geweest. En dat zijn ze nog steeds. In plaats van hen ook wat vreugde en verlossing te geven, geef ik ze alleen maar meer zorgen.
Maar vandaag ga ik niet naar de poli voor mijn laatste chemo, waarvan ik wist dat die lekker zou voelen of ik drink ik een goede borrel.  Vandaag lig ik op mijn ziekenhuis bed en laat ik jullie weten dat ik nog overeind zit. Dat ik nog een hele weg te gaan heb én die weg is eng. Eng omdat ik weet hoe slecht het kan gaan en eng omdat ik ook geen idee heb wat er gaat gebeuren. Blok 1 duurt nog een paar dagen en daarna blok 2. Wat gebeurd er na blok 2? en die stamceltransplantatie in het vooruitzicht is ook een ontzettend lelijk grote vieze berg. 

Ik denk dat niemand zich kan voorstellen hoe ontiegelijk zwaar dit is voor de mensen dicht om mij heen, en dat is goed! Maar toch wil ik hen een shout out geven. Ik ben ervan overtuigd dat het voor hen zwaarder is dan voor mij. Ze zijn er 24/7 en daarnaast moeten ze ook nog voor zichzelf zorgen. Voor iedereen die zo een lomp ziektegeval dicht naast zich heeft: Jullie zijn pas helden. Ontzettend sterke mooie mensen. 






Een klein beetje vers haar





Lieve Eline en ik proberen het gehele traject een beetje vast te leggen, dus ook dit. Om een kankerkapseltje te voorkomen ben ik gisteren naar de kapper geweest! Die hebben ze hier in het ziekenhuis namelijk. Dus dat kwam mooi uit! Jeetje wat ging er nog veel haar vanaf!  Hoelang mijn haar nog eraan blijft zitten? Tja who knows. Voor nu is het zo in iedergeval  lekker makkelijk. Resultaat:


 
Predkop (lees: gezicht van de prednison) komt nu ook lekker om de hoek kijken. Nog paar daagjes slikken dan dan mag ik daar mee stoppen! Ik verwacht dat het hoogtepunt 2 weken later ligt en hoop dat het daarna snel weg gaat. Maar snel zal het niet verdwijnen.


Maandags had ik even koorts, toen zijn ze begonnen met antibiotica voor breed aspect. En hebben ze kweekjes afgenomen om te kijken of ik een bacterie heb opgelopen. Hoe de bacterie heet, pff, het was weer een mooie naam.. Het is een keelbacterie die iedereen bij zich heeft maar door mijn lage weerstand naar boven komt. Zolang ik hier ben en de antibiotica krijg hebben ze het onder controle. Dit eerste blok zou 22 dagen duren maar heb net al te horen gekregen dat het uitloopt. Ik krijg zaterdag weer Vincristine en Doxorubicine , waar ik geen zin in heb. Vincristine stapelt op en betekend dus dat ik nog meer last krijg van mijn gewrichten enzo. Ik verwacht wel dat het bij trekt in de dagen erna. Maandag krijg ik nog een ruggenprik met Prednison en MTX. Dit zou eigenlijk op dag 22, de laatste dag plaats vinden maar is uitgesteld omdat ze graag hebben dat iemand met ervaring de prik doet.  Na maandag hopen we dat mijn waardes een beetje omhoog kruipen en ik even uit de dip kom! Zo ja: dan mag ik eind volgende week een dagje naar huis voordat ze met blok 2 beginnen! Toch jammer dat die blokken zo snel achter elkaar zijn want tijdens blok 2 mag ik tussendoor ook niet naar huis. 

Liefs Amber

14 opmerkingen:

  1. Pfff, jou kapsel is echt wel gaaf geworden!
    En gelukkig weten de mensen om je heen wat een mooi persoon je bent. Dus die predkop heeft niks te maken met wie je echt bent!
    Sterkte vandaag en morgen. En vooral doorgaan met je blog!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat Lieke zegt klopt je kapsel is mooi,
    Inderdaad je bent een mooi en krachtige persoon.
    Sterkte en liefs van Antonet.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Amber, jij bent geen lomp ziektegeval maar gewoon een leuk jong meisje dat ontzettend veel pech heeft gehad. Dit baart je ouders en naaste veel zorgen maar dat hebben ze graag voor je over. Blijf ze maar bestoken met je rake opmerkingen want stiekem vinden ze dat wel leuk. En trouwens, wij houden wel van veel Amber. sterkte en de groetjes

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dorien van Kempen13 februari 2014 om 22:59

    Diep respect voor jou en jouw familie... ik weet zeker dat je het kunt.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik zie helemaal geen lomp ziektegeval, maar een hele sterke persoonlijkheid die zich niet klein laat krijgen. IWow wat knap! k denk dat de mensen om jou heen daar heel trots op zijn. Respect voor jou en je familie en vrienden! Kick ass Amber, recht zo die gaat! Als je je verveelt, heb ik nog wel wat leuke wiskundesommetjes hihi. Groetjes en veel sterkte VHP

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. leuke wiskundesommetjes, als ik goed koorts heb dan hoor je heel misschien van me. haha! Dankjewel.
      Waar staat VHP voor? Groetjes!

      Verwijderen
  6. Hé Amber, We hebben alleen maar respect voor jou, zoals jij je door alles heen slaat. Je bent echt een topper! Hier kunnen heel veel mensen een voorbeeld aan nemen. Heel veel sterkte.
    Groetjes Gerard en Angelique

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hey Amber, jij bent echt een positief persoon. Ik hoopte écht vooral voor jou dat je een gezond 2014 had... Maar toen ik het weer hoorde, wilde ik zo graag dat het zo niet waar was!! Ik vond het zo oneerlijk..!
    En ik weet dat je het al heel vaak gehoord hebt. Maar toch wens ik diep van binnen jou echt zoveel geluk toe. En ik hoop dat je op een dag weer zal stralen zoals je nu doet, maar dan zonder een lomp ziektegeval. Want jij bent een echte held Amber~!!! Zet 'm op!

    xxx

    buurman Eliyano

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Amber,
    Via je vader's Facebook pagina kwam ik bij jouw verhaal terecht.
    Wat een wijsheid weet jij op papier te zetten! Dat kan alleen maar iemand met heel veel levenservaring. Je ziet er fantastisch uit met een kort koppie en de bijwerkingen van de Prednison daar kijken we wel doorheen. Heel veel sterkte en vooral kracht om door te gaan!!!! Liefs, Thérèse en Floris, De Laren

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hoi Amber,
    Volg je blog aan de andere kant van de wereld,in Myanmar. Mijn naam is Hermi, oud leerkracht van st. Victorschool en nicht van je moeder. Ik vind je een kanjer. Blijf vooral schrijven op je blog, daar hebben heel veel mensen steun aan. Voor jezelf is het ook een goede uitlaatklep.Dat feestje komt er wel' daar ben ik van overtuigd.Heel veel sterkte en ik blijf je volgen. Gr Hermi

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hee Amber, ik vind het heel stoer van je dat je al je ervaringen zo kan op schrijven. Ik weet dat we elkaar niet echt kennen, maar ik wil je toch laten weten dat ik je een hele sterke meid vind. Ik hoop dat blok 2 een beetje meevalt voor jou en je familie. Heel veel sterkte en ik zou wat geluks zonnestralen naar je opsturen vanuit Australië. Liefs kim willems

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Hoi Amber, ik heb echt veel bewondering voor je, hoe je alles beschrijft en hoe positief je blijft. Respect! Veel sterkte de komende periode en ik blijf je volgen. X

    BeantwoordenVerwijderen