zaterdag 8 februari 2014

Dag 15!

08-02-2014 Vandaag alweer dag 15.. tot nu toe nog steeds verrast hoe goed ik het doe! De Doxorubicine hangt nu net en is aan het inlopen. Vies rood goedje is het. Deze chemo kan op je hartspier slaan en ik word dus wekelijks in de gaten gehouden met hart echo´s. (In het verleden hierdoor ook wat vocht bij mijn hart gehad) Als deze chemo over een uurtje er in zit sluiten ze de Vincristine aan. Dat is de planning voor vandaag.. De Vincristine verdraag ik in deze hoeveelheid redelijk goed. Wat last van mijn kaken blijft het bij. Gelukkig! Mijn lichaam  wordt wel echt elke dag zwakker maar ik kan nog alles zelf doen. Nog steeds zijn we allemaal zo blij dat het zo gaat, niemand had dit durven dromen. Wel even afkloppen want blok 2 ziet er dan weer veel enger uit.

Dag 15 is ook een meetdag. Eigenlijk stond voor vandaag een beenmergpunctie gepland maar die hebben ze naar voren gehaald ivm weekendplanning. In het beenmerg kunnen ze dan meten of de chemo aanslaat en de leukemie cellen in remissie zijn. Gisteren kwamen mijn oncologen voor het gesprek en de uitslag. Ze zagen het gewenste effect!! :) Ik zit goed in de dip.  De chemo slaat aan! Ze zijn ook blij dat ik het nog zo goed doe. 

Helaas ook te horen gekregen dat Joshua geen stamceldonor voor mij kan zijn. Dit is jammer maar geen ramp. Als Joshua geschikt was geweest, -wat los staat van zijn geschiktheid als broer zijnde, dat doet ie namelijk kei goed- was het gewoon net wat makkelijker en fijner geweest. Ze zoeken nu verder in de wereldbank en eigenlijk kunnen ze altijd wel iemand vinden. Ook kijken ze naar Cort-bloed, dit is navelstreng bloed. Bloed van baby's is namelijk erg flexibel omdat deze ook nog gevormd moet worden. Binnen 3 maand hebben ze wel iemand gevonden werd er gezegd.. 

Vriendinnetjes


Afgelopen dinsdag ben ik zelfs een paar uurtjes thuis geweest! Ik moest s'avonds wel terug naar het ziekenhuis om hier te slapen maar die paar uurtjes thuis.. heerlijk! Dit was wel meteen de laatste keer want nu willen ze me niet meer laten gaan. :( Op de volwassenen afdeling laten ze ook nooit iemand naar huis gaan tijdens deze kuur. Maar omdat mijn oncologen natuurlijk niet altijd aanwezig zijn heb ik eigenlijk beetje geluk gehad dat het die dinsdag wel mocht. Nu zit ik hier dus nog zeker tot en met dag 22 en als ik het goed blijf doen dan mag ik tussen blok 1 en 2 als het lukt met weekend-verlof.

In het ziekenhuis is het verder wel een beetje saai. Ik begin een beetje hersendood te worden merk ik. Woorden door elkaar halen, slome gedachtes enzo.  Tijd voor brain training dus! Mijn veelzijdige visites hebben ook daaraan gedacht  dus ik zal morgen maar een eerste poging geven aan Bend it, flex your brain. Gesprekken raken op en prednison-times breken aan. Mijn ouders moeten wel van me houden dat ze langs blijven komen. haha. Ik krijg wel allemaal leuke post, wat ik erg leuk vind! :D Mijn kamer is ook wel gezellig voor hoever een ziekenhuiskamer gezellig kan zijn. 

Post muur, zie Ernie en Bert: de subtiele hint: Amber ook in het zkh zien we je wenkbrauwen.

Jullie mogen alles vragen/zeggen! 
Liefs Amber.

5 opmerkingen:

  1. Zoals jij 't doet, geweldig!!!
    En een mooi foto van je met je vriendinnen.
    Liefs van ons.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heey Amber,

    Ik vind het echt heel erg knap hoe je dit allemaal ondergaat, doet en schrijft,
    hou vol en ik blijf lezen op je blog!

    xxx Frederike

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hey TOPPERTJE wat fijn dat het in blok 1 goed gaat.Hoe raar het ook is maar ik denk elke dag wel ff aan je.En als ik dat allemaal weer lees wordt ik er wel blij van en we blijven duimen enz voor elke dag!Meis SUCCES! en heel veel sterkte ook voor je paps en mans en je broer.Ik zal je van de week een kaart sturen hahaha ruimte genoeg nog. Liefs xxx van mij. Thea

    BeantwoordenVerwijderen
  4. hoi Amber
    blij om te horen dat de je de chemo en prednison enz.in blok 1 aan kunt en dat het aanslaat natuurlijk want daar doe je het allemaal voor
    sterkte met blok 2 we zien wel op de foto`s dat jullie daar er wel iets van proberen te maken met zijn allen .kei goed .
    wat hier boven thea schrijft dat heb ik namelijk ook denk elke dag wel eff. aan jullie daar in het ziekenhuis ..gister kaartje voor je gekocht en was hem al aan het schrijven ga er vandaag mee verder. weet gelukkig nu al weer meer van je hoe het met je gaat blij dat dat te weten .sterkte en veel kracht en heel veel liefs aan je pap en mam ,joshua ,marcel xxxxfam.schonenberg

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Amber!
    Wat een goed nieuws dat je goed in je dip zit. (Wat raar om dit te schrijven) Het begin is er en we blijven voor je duimen en branden een kaarsje voor je.
    Hou vol en blijf lekker keten! <3
    Groetjes Anja en Elly

    BeantwoordenVerwijderen