Op het moment lig ik aan een 4u durend infuus met Pamidronine zuur, voor bescherming van mijn botten. Door de Prednison en Dexamethason heb ik osteonecrose gekregen in mijn heupen en knieën. Gelukkig heb ik hier geen last van en volgens de orthopeed zou dit na mijn behandeling kunnen herstellen, van uitgaand ik 13 februari klaar zou zijn.
 |
| Blok 1 blz1 |
 |
| Blok 1 blz3 |
 |
| Blok 1 blz2 |
Vrijdag 24-01-2014 word ik opgenomen en begint blok 1. Hier zit hoge dosis Prednison in, vandaar dit infuus. Godverdomme wat heb ik een hekel aan prednison! Je krijgt er zo een ontzettend dikke kop van en de vorige keer herkende ik mezelf niet meer terug. En dat is heftig.
Ook zal ik weer MTX krijgen; hier werd ik in het verleden echt stront misselijk van, Vincristine; een van de boosdoeners waardoor ik de vorige keer opnieuw heb moeten leren lopen etc, Doxorubine; waar je hele vochthuishouding (natrium, ijzer en shit) van op hol slaat.
De nieuwe chemo die ik krijg heet Clofarabine, met dit medicijn hopen ze hét gewenste effect te krijgen. Over de bijwerkingen hebben we het nog niet gehad. Dit blok duurt 22 dagen zonder pauzes die ingelast kunnen worden als het te zwaar is.
Indien nodig een weekje tussen blok 1 en 2 in om weer een klein beetje aan te sterken.
Blok 2 duurt 20 dagen, hierover zal ik t.z.t meer vertellen.
 |
| Broerlief wordt geprikt |
Als blok 1 en 2 klaar zijn word er gekeken of de Leukemie gereduceerd is naar 0
-Zo ja: dan krijg ik de beenmergtransplantatie mits er een donor is gevonden. (Joshua is geprikt en heeft 25% kans anders zoeken in de wereldbank)
-Zo nee: dan is er nog een blok 3 en een blok 4!
Het zijn dus erg lange opnames!
Hebben jullie nog ideeën om me bezig te houden? Het zou ook zo lullig zijn als ik daar sterf van de verveling ipv de Leukemie.
En als jullie vragen hebben, stel ze alsjeblieft ;)
xxxxx
Lees je graag of helemaal niet ???
BeantwoordenVerwijderenPff Heftig allemaal. Ik ga na mijn tentamenweek een paar DIY's maken, dus misschien is dat leuk om te doen dan?
BeantwoordenVerwijderenWens je super veel sterkte! xx
Als Joshua geen match is wil ik me ook wel laten prikken! Niet geschoten is altijd mis. En ik kom je af en toe wel bezighouden. xx
BeantwoordenVerwijderenSims vind ik een heel goed idee, evenals Zoo tycoon, maar Sims3 is beter! Ik kan je Wereldavonturen aanraden, want dan heb je ook nog iets te puzzelen. O ja... en natuurlijk... lezen!!!
BeantwoordenVerwijderenHee amber! Wat verschikkelijk allemaal zeg.. kon ik die stomme leukemie maar van je overnemen.. je verdiend het gewoon niet! ik zou graag een keer naar je toe komen als je dat leuk vind?
BeantwoordenVerwijderenIk hoor het nog van je!
xxxxx
Hoi Amber, je kent me niet, maar via je oud-docent Liesbeth van Schie heb ik gehoord dat je recidief leukemie hebt. Allereerst wil ik je heel veel sterkte wensen. Ik weet namelijk wat je doormaakt, want op mijn 15e heb ik ook leukemie gehad, in een vergevorderd stadium. Alle behandelingen die je maar kunt verzinnen, heb ik ondergaan. Ze gaven geen stuiver voor me in het ziekenhuis, maar het wonder is gebeurd: ik ben genezen, nu al 21 jaar geleden!!! De behandelingen zijn veel beter geworden en ik hoop dat jij daar van mag profiteren. Hou vol, hou de moed erin en leef bij de dag. Als je contact zou willen, kun je me opzoeken op FB en een berichtje sturen. Niks verplicht uiteraard! STERKTE! Lydia Blom
BeantwoordenVerwijderenSuperman, Batman, Wonder Woman, Captain America... Iedereen heeft zo zn favoriete superheld, maar jij bent die van mij!!
BeantwoordenVerwijderenoh enne, iedereen die nou denkt van 'ik kan hier niks aan doen maar zou het wel zo graag willen! kijk even hier; http://www.stamceldonor.org/informatie-over-stamceldonor-worden en meld je aan. Misschien heeft amber er niks aan, maar dan vast wel iemand anders die het hard nodig heeft. xxxxxxxxxxxx
Meteen gedaan :)
VerwijderenStuur het adres in het ziekenhuis waar je voorlopig bent alsjeblieft. Wij zorgen dat je je niet hoeft te vervelen.... lieve groetjes en zet 'm op! Je bent sterk en we zijn trots op jou. xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
BeantwoordenVerwijderenElly en Anja
Wát een kanjer ben je, aub overwin de kanker. Je bent al méér dan 2 jaar aan het strijden. Dus jij verdient het om als winnaar uit de bus te komen. Knuffel mama
BeantwoordenVerwijderenKanjer kanjer!!! dit allemaal al meegemaakt, toen niet wetende wat je te wachten stond en nu wel, dat maakt het misschien nog wel zwaarder! en je vecht door, echt ik heb niets meer dan bewondering en diepe diepe respect voor jou en al je lotgenootjes!!!! oef ideeen om je verveling weg te halen, ik heb er wel een paar maar misschien vind je het niks, ik deed het tijdens mijn ziektebed: haken, tekenen ( ik tekende silhouetten van vrouwen en daarin mijn gevoel vast gelegd),heeeeeeeel veeel friends dvd's kijken, ken alle episodes uit mijn hoofd (je mag mijn hele dvd box lenen als je wilt), kruiswoordpuzzels maken (niet de leukste maar ach)......sterkte meissie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
BeantwoordenVerwijderenen inderdaad lieve amber ik lees het hier boven ook van iemand, als je broer geen match is kan ik me aanmelden? wie weet? ik heb geen idee hoor hoe dat werkt, zal met bloedgroepen en weet ik wat te maken hebben, maar ik wil je dolgraag helpen en stel nou dat........laat he me aub weten!
BeantwoordenVerwijderenHallo Kanjer...ik heb alleen maar recept voor je. Ook ik stel me geheel beschikbaar als je broer geen match met je heeft. Ik weet niet hoe het allemaal in zijn werk gaat maar ik doe het voor jou. En inderdaad niet geschoten is altijd mis.Laat het me weten als het allemaal nodig is dit kun je eventueel ook via je Tante Antonet doen dat is mijn vriendin.Meid ik wens je heel veel kracht en sterkte liefs van mij Thea
BeantwoordenVerwijderenSo je behandeling begint volgende week due. En in de time dat je moet wachten....... Base jump van de Euro mast? Of bungee jump van een helikopter of iets anders? Sterkte Meid. Blijf Genieten ��
BeantwoordenVerwijderenIk ben via Susan Vermaes bij je blog terecht gekomen en heb net je verhalen gelezen. Jeetje wat een zware tijd heb je al achter de rug en wat een zware weg heb je nog te gaan.
BeantwoordenVerwijderenMaar volgens mij ben je een oersterk mens en sta je, voor zover dat kan, positief in het leven! Via deze weg wil ik je dan ook ontzettend veel sterkte wensen en hopelijk hou je de kracht en de vechtlust om deze ziekte te verslaan! Enne, gaaf filmpje van het parachutespringen, geweldig.
Nogmaals heel veel sterkte en ik blijf je blog volgen.
Groetjes Suzanne
Lieve amber!
BeantwoordenVerwijderenHeel veel succes met je nieuwe behamdelingen... het is zo knap van ke hoe positief je blijft. En kop op! Veel liefs.
Lieve Amber vandaag start je weer dat oh zo zware traject en jij weet als geen ander hoe zwaar het kan zijn. Maar wij weten hoe een ongelooflijk stoer wijf jij bent en hoe jij kan vechten!! Dus jij gaat dit nu ook weer doen samen met die lieve mensen om je heen. Hey kanjer zet m op want jij gaat dit overwinnen !! Een dikke knuffel van ons ook voor je ouders en broer Xxx
BeantwoordenVerwijderenHallo Amber, je kent mij niet. Via een gezamelijke fb vriend verscheen je blog op mijn scherm. Wat een heftig verhaal! Maar wat ben jij een oersterke meid! Wat een goed idee om je ervaringen op deze manier te delen met de mensen om je heen. Goede tip ,om ons aan te melden bij stamceldonor bank! Eerlijk gezegd nog nooit eerder over nagedacht. Dus ook die bewustwording dankzij jouw blog...Ik ga mij ook zeker aanmelden! .Zet hem op meissie, ga keihard de strijd aan met die rotziekte!!! Samen met je ouders en broer. Want ook voor hen diep diep respect!
BeantwoordenVerwijderen"Hebben jullie nog ideeën om me bezig te houden? Het zou ook zo lullig zijn als ik daar sterf van de verveling ipv de Leukemie."
BeantwoordenVerwijderenHeerlijk zoals je dit opschrijft! Gedachten die ook ik een aantal maanden terug gedacht moet hebben, maar dan Non-Hodgkin in plaats van Leukemie. Ik, Hilke (20 jaar), ben er helaas ook achter gekomen wat chemo's zijn en wat Kanker écht betekend.
Ik heb in de tijd van mijn verveling ook van alles geprobeerd om mijn tijd maar door te komen. Ik ben vooral lekker veel creatief bezig geweest. Schilderen, tekenen, bakken&versieren, breien, en ga zo maar door. Lezen, ik weet niet of je hiervan houdt en of je hier de energie voor hebt. Ik had die toen namelijk niet.. Maar ik kan je de boeken "Een meisje met negen pruiken" en "Een blauwe vlinder zegt gedag" van Sophie van der Stap aanraden!
Ik schrijf zelf ook blogs, maar die staan op een besloten site: De AYA community. https://aya4.umcn.nl/ Je kunt er altijd een kijkje nemen (moet je even via je arts regelen dat je toegang tot de website krijgt, maar dat staat er allemaal duidelijk uitgelegd).
Sterkte met alles! :)
en wie weet spreek ik je nog eens..
Ik ga ernaar informeren! Dankje voor je berichtje.
VerwijderenRoep maar als het niet lukt!
VerwijderenHee!
VerwijderenIk heb toch besloten online een blog te beginnen. Als je je verveelt of gewoon eens zin hebt om te kijken: http://geneeskundepatient.blogdirect.nl/
Er staat nog niet zo heel veel op, maar dat komt wel is de bedoeling!
Hoi Amber,
BeantwoordenVerwijderenje kent me waarschijnlijk niet, maar ik zag een link naar je blog via via op facebook verschijnen. Ik heb zelf ook kanker gehad en wat mijn verveling toen tegenhield was het maken van een scrapboek van mijn ziekteperiode. De fotos die toen gemaakt zijn, of een leuke dag tussendoor, of de kaarten die ik kreeg of andere dingen die er iets mee te maken hadden, heb ik in mijn scrapboek gedaan. Ik vond het erg leuk daarmee bezig te zijn.
Ik heb geen idee of je dat soort dingen leuk vindd om te doen, maar als je het zoekt op google dan kan je veel inspiratiebronnen vinden :)
Ook wil ik nog even zeggen dat ik het echt super knap vind hoe jij doorstaat en alles wat je overkomt verwoord. De humor die je soms gebruikt ondanks de verschrikkelijk nare periode die je doormaakt, vind ik echt bewonderingwaardig!
Respect!!
Nog heel erg veel sterkte met alles...
Groetjes Annelotte.
Ik kan nog steeds niet geloven dat ik niet weet waar ik moet beginnen, mijn naam is Juan, ik ben 36 jaar oud ik kreeg de diagnose genitale herpesziekte, ik verloor alle hoop in het leven, maar net als alle andere zocht ik nog steeds naar een genezing zelfs op internet en daar ontmoet ik Dr. Ogala ik kon het eerst niet geloven maar ook mijn schok na enige toediening van zijn kruidengeneesmiddelen ik ben zo blij om te zeggen dat ik nu genezen ben ik moet dit wonderbaarlijke delen ervaring, dus ik zeg tegen alle anderen met genitale herpesziekten, neem voor een beter leven en een beter milieu contact op met Dr ogala via e-mail: ogalasolutiontemple@gmail.com je kunt ook bellen of WhatsApp +2348052394128
BeantwoordenVerwijderen